La bebé Amelia Kan ni siquiera había nacido cuando los médicos descubrieron que tenía un tumor que crecería hasta alcanzar el tamaño de un limón, aplastando su pequeño corazón cuando llegara al mundo.
A su madre, Hui-Zhi, de 36 años, de Borough Green, Kent, le dijeron que Amelia probablemente moriría durante el embarazo o al nacer, y que un aborto podría ser el mejor curso de acción.
Sin embargo, gracias a un tratamiento farmacológico pionero (y dos cirugías a corazón abierto), Amelia tiene ahora cuatro años y se prepara felizmente para empezar la escuela en otoño.
“Cuando recuerdo mi embarazo, parece imposible que estemos en este momento, preparándonos para que Amelia empiece la escuela”, dice Hui-Zhi, administradora de una empresa de artículos eléctricos, donde su marido, Chi Wing Kan, de 36 años, También trabaja como gerente de ventas.
‘En cada exploración del embarazo que nos hacíamos, los tumores seguían creciendo y cada actualización empeoraba. Fue horrible. Pero ella se movía y se retorcía todo el tiempo. Ella estaba luchando y yo sabía que teníamos que luchar por ella.
Amelia Kan (en la foto hoy a los cuatro años) ni siquiera había nacido cuando los médicos descubrieron que tenía un tumor que crecería hasta alcanzar el tamaño de un limón.
“Fue un momento muy difícil; no podía permitirme imaginarnos juntos como una familia de tres, ya que parecía muy poco probable que sucediera”.
En 2019, Hui-Zhi se sometió a su control de rutina de 12 semanas. Sin embargo, los médicos detectaron un pequeño punto en el lado izquierdo del corazón de su bebé y le pidieron a Hui-Zhi que volviera para otro control un mes después.
Esta segunda exploración confirmó lo peor: había un tumor de rápido crecimiento en el corazón de Amelia.
Los médicos explicaron que Amelia tenía una rara condición genética llamada complejo de esclerosis tuberosa, que provoca que crezcan principalmente tumores no cancerosos en diferentes partes del cuerpo.
En el Reino Unido nacen unos diez niños al mes con ella y puede afectarles de formas muy diferentes. Es posible que algunos ni siquiera se den cuenta de que lo tienen, mientras que para otros, como Amelia, puede poner en peligro su vida.
Su tumor del tamaño de un limón era el más grande de muchos que se agrupaban alrededor y dentro de las paredes musculares de su corazón, aplastando las cámaras que se llenan de sangre para ser bombeada por todo el cuerpo.
Los tumores también presionaban sus pulmones, lo que hacía temer que no pudieran expandirse para permitirle respirar.
Aaron Bell, cardiólogo pediátrico consultor en Evelina London, un hospital infantil especializado que forma parte de Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust, dice que muchos niños que nacen con tumores similares debido a esta afección no sobreviven.
“El panorama de Amelia era muy sombrío”, dice. “El tumor eclipsaba completamente su corazón; tenía algunos de los tumores más grandes que habíamos visto en esta afección”.
A pesar de estas advertencias, Hui-Zhi estaba segura de que quería seguir adelante con el embarazo. Entonces, cuando Amelia nació en noviembre de 2020 a las 36 semanas por cesárea en el Hospital St Thomas, la llevaron de urgencia a la unidad de cuidados intensivos neonatales y le pusieron un respirador.
Rápidamente le empezaron a tomar un medicamento antitumoral llamado sirolimus, con el fin de reducir rápidamente los tumores para que su corazón y sus pulmones tuvieran espacio para trabajar.
Si bien el medicamento se administra a adultos desde hace algún tiempo, el Dr. Bell dice que Amelia fue una de las primeras recién nacidas con problemas cardíacos en recibirlo en el Reino Unido.
La bebé Amelia y su madre Hui-Zhi reciben tratamiento en un hospital
“Realmente no teníamos otras opciones”, afirma. “Leímos algunas investigaciones sobre su uso en el extranjero y decidimos probarlo”.
Los tumores respondieron bien al tratamiento y prácticamente desaparecieron después de unas ocho semanas de tratamiento. En mayo, Amelia estaba lo suficientemente bien como para regresar a casa.
Sin embargo, al cabo de unas semanas, hubo noticias más preocupantes.
“Normalmente, los tumores crecen mientras el bebé está en el útero y luego se reducen cuando nace”, dice Hui-Zhi. “Pero en el verano nos dijeron que los dolores de Amelia estaban empezando a volver a crecer en su corazón”.
En octubre, Amelia dejó de tomar leche y comida y luego empezó a enfermarse. ‘La llevamos a nuestro centro de urgencias local y nos dijeron que tenía una enfermedad.
“Pero me di cuenta de que era más que eso, y cuando finalmente le hicieron una radiografía del pecho, pudieron ver que algo andaba mal en su corazón”.
Un equipo de especialistas llegó en una ambulancia con luz azul para transportar a Amelia, que se estaba deteriorando rápidamente, de regreso al Evelina.
“El médico de este equipo siguió preparándonos para lo peor”, dice Hui-Zhi. “Estaba al borde de la muerte”.
Los cardiólogos descubrieron que los tumores que volvían a crecer habían dañado el corazón de Amelia. La pusieron en coma inducido, comenzó quimioterapia para reducir los tumores nuevamente y se sometió a su primera cirugía a corazón abierto en noviembre de 2020 para intentar reparar el daño.
Cuando esta reparación no funcionó, su vida nuevamente estuvo en juego.
“Visitamos a su cirujano antes de su segunda cirugía y nos dijo que tenía una probabilidad entre tres de no sobrevivir a la operación”, añade Hui-Zhi. “Pero sabíamos que era su mejor oportunidad”.
Amelia necesitó poco después una tercera operación para colocarle un marcapasos.
La familia regresó a casa a principios de 2022, pero durante un chequeo en marzo, el corazón de Amelia volvió a tener dificultades para funcionar tan bien como debería. Los médicos temían que pudiera necesitar un trasplante de corazón, pero desde entonces la medicación cardíaca ha mejorado su funcionamiento.
El año pasado, se descubrió un tipo raro de tumor en su riñón que requirió cirugía adicional para extirpar una sección del órgano.
Amelia nació en noviembre de 2020 a las 36 semanas por cesárea en el Hospital St Thomas (en la foto)
Amelia ahora se cansa más rápidamente debido a su corazón debilitado y toma cuatro medicamentos para el corazón al día. Sin embargo, aunque permanece bajo control médico regular, es una niña feliz a la que nada le encanta más que jugar con muñecas, su cocina de juguete y disfrazarse de princesa.
“Aunque hay incertidumbre, esperamos que su futuro sea brillante y estamos viviendo el momento”, dice Hui-Zhi. ‘Le gustan todas las cosas que hacen otros niños de su edad y le encanta ir al preescolar.
“Es una monita loca a la que no siempre le gusta escuchar, pero sabemos que su fuerte carácter la ha ayudado a superar muchas cosas. Ella es mi heroína. La llamamos Amelia porque significa guerrera, y ella es una gran luchadora”.