Corinne Purtill | (TNS) Los Angeles Times
A medida que los diagnósticos del trastorno del espectro autista han aumentado en las últimas dos décadas, también lo ha hecho el número de terapias experimentales y no aprobadas que buscan abordar la afección.
Para los padres que deben afrontar el complejo y a menudo contradictorio panorama de las intervenciones para el autismo (mientras también deben equilibrar las citas médicas, los especialistas educativos y otras innumerables necesidades familiares), evaluar estos tratamientos puede resultar abrumador.
Expertos en investigación del autismo hablaron con The Times sobre lo que los padres y los pacientes deben tener en cuenta al evaluar un posible nuevo tratamiento, para el autismo o cualquier otra afección.
Tome los testimonios con pinzas
Los relatos de primera mano sobre los efectos que una terapia ha tenido en la vida de las personas pueden ser muy convincentes, pero por sí solos no pueden indicar cuán efectivo será un tratamiento para otras personas, afirmaron los expertos en autismo.
“Tenga cuidado con las terapias que le venden con testimonios. Si visita el sitio web de una clínica y tiene docenas de citas de padres que dicen ‘Esto cambió la vida de mi hijo de X y Y maneras’, eso no es lo mismo que una evidencia”, dijo Zoe Gross de Autistic Self Advocacy Network, un grupo sin fines de lucro dirigido por y para adultos autistas. “Si la principal forma de publicitar algo es a través de testimonios, puede ser porque no hay investigaciones, o las investigaciones realizadas demostraron que no era eficaz”.
Sin datos que acompañen a la investigación, no hay forma de saber si la experiencia de un paciente con un tratamiento es típica o atípica. Una terapia podría tener una tasa de éxito de solo el 1%, dijo Gross, y aun así producir docenas de resultados positivos una vez que miles de personas la hayan probado.
Las historias de antiguos pacientes pueden ser un punto de partida para explorar si una terapia es adecuada para alguien, dijeron los médicos, pero la exploración no debería terminar ahí.
“Hay un viejo dicho en medicina”, dijo Dr. Andres Leuchterdirector del Servicio de Investigación y Clínica de TMS de la UCLA. “El plural de anécdota no es dato”.
Busque —y observe— la investigación
“En este momento, resulta muy atractivo decir que se trata de una medicina basada en evidencias”, afirmó el Dr. David Celiberti, director ejecutivo de la organización sin fines de lucro Assn. for Science in Autism Treatment. “Para un consumidor, eso es asombroso. Si escuchas la palabra “basada en evidencias”, por supuesto, te sentirás atraído por ella. Pero la gente está usando ese término de manera muy vaga”.
En el caso de la terapia de resonancia magnética, o MERT, su desarrollador Wave Neuroscience presenta en su sitio web una biblioteca de investigaciónEn los sitios web de muchas clínicas licenciatarias aparecen enlaces similares.
La mayoría de las publicaciones relacionadas con el autismo citadas por las clínicas MERT (y, a veces, por Wave) tienen un alcance limitado o solo están relacionadas tangencialmente con la terapia, dijeron media docena de expertos, incluidos algunos cuyo trabajo se cita.
Uno de ellos, por ejemplo, es Un breve artículo de 2016 del Austin Journal of Autism and Related Disabilities titulado “El potencial de la terapia de resonancia magnética en niños con trastorno del espectro autista”.
Sus autores y asesores dijeron que les sorprendió saber que el artículo se estaba utilizando para publicitar el tratamiento. El artículo no contiene datos ni investigaciones originales y solo concluye que la MERT podría estudiarse más a fondo como terapia para el autismo sin riesgo de daños graves.
“Este no es un artículo basado en evidencias. Es un artículo de opinión sobre las posibilidades de esta tecnología”, dijo Dr. John Crawfordneurólogo del Hospital Infantil del Condado de Orange y coautor del artículo. “No tiene mucho impacto desde una perspectiva científica”.
¿Quién más ha verificado estos hallazgos?
Muchas clínicas MERT cuentan con un Presentación del póster electrónico 2014 que examina datos de las historias clínicas de 141 niños que recibieron estimulación magnética transcraneal, la terapia en la que se basa MERT, para el autismo.
Hasta marzoWave presentó el cartel en su sitio web y destacó que el 59,1% de los 44 participantes que completaron 12 meses de tratamiento mejoraron sus puntuaciones en la Escala de Calificación del Autismo Infantil, una herramienta de evaluación utilizada para medir la gravedad de los síntomas.
Un análisis más detallado del informe muestra que, tras cinco días de tratamiento, 38 pacientes fueron excluidos del análisis porque sus síntomas no mostraron mejoría o empeoraron. Uno de ellos sufrió una convulsión durante el tratamiento.
Los autores excluyeron a decenas de pacientes más por diversas razones. De los 44 pacientes restantes, 26 experimentaron una mejoría durante el tratamiento. Eso supuso el 59,1% de los restantes, como decía el cartel, pero sólo el 18,4% de la población total del estudio.
El artículo también señala que muchos de esos 26 niños estaban recibiendo otras terapias al mismo tiempo que pueden haber sido responsables de algunas o todas las mejoras.
Los carteles suelen prepararse como una forma de destacar los hallazgos en conferencias profesionales y “no pueden interpretarse como si hubieran sido sometidos a una rigurosa revisión por pares”, dijo el neurocirujano de la USC, Dr. Charles Liu, coautor del cartel que no está afiliado a Wave ni a ninguna clínica MERT.
“El punto principal del resumen es y sigue siendo que se deben realizar estudios más rigurosos [be] hecho.”
Si la investigación muestra cambios, ¿cómo sabe que la terapia los causó?
Wave y los licenciatarios también destacan un documento de 2022 por un técnico de una clínica autorizada en Australia que también es candidato a doctorado en la Universidad de Sunshine Coast de Australia.
Se analizan datos de 28 pacientes de dos clínicas MERT en Australia cuyos cerebros mostraron una “mejora significativa” en sus ondas de frecuencia alfa individuales después del tratamiento.
Aunque algunas investigaciones anteriores han encontrado correlaciones entre la frecuencia atípica de las ondas alfa y los diagnósticos de autismo, seis científicos dijeron a The Times que aún no hay suficiente evidencia para entender cómo los cambios en las ondas alfa afectan los rasgos autistas, o cualquier consenso científico sobre si la “mejora” en este patrón de actividad cerebral tiene algún efecto significativo en las conductas autistas.
El informe es una revisión retrospectiva de historias clínicas que examina datos existentes de los registros médicos de los pacientes y se utiliza a menudo para identificar resultados interesantes que merecen un estudio más profundo.
Por diseño, no incluye un grupo de control, que es lo que permite a los investigadores identificar si los cambios que observan están relacionados con la variable que están estudiando. Sus autores señalaron en el artículo que los hallazgos son preliminares y requieren más estudios.
“Debido a que este no fue un ensayo o estudio controlado, [the cause of the changes] “Podría haber sido cualquier cosa, incluido el efecto placebo, cualquier terapia adicional que estuvieran recibiendo los niños, etc.”, dijo Lindsay Oberman, directora del Programa de Investigación de Neuroestimulación del Instituto Nacional de Salud Mental.
La investigación médica sigue una jerarquía de evidencias. En la base se encuentran las anécdotas y las observaciones: puntos de información válidos que por sí solos no son suficientes para extraer conclusiones generales.
Por encima de estos se encuentran los estudios observacionales, que recopilan y analizan datos preexistentes de manera sistemática. Y en la cima están los ensayos controlados aleatorios, que están diseñados para eliminar la mayor cantidad posible de sesgos del experimento y garantizar que lo que se estudia sea responsable de cualquier cambio observado.
“Las familias deben saber que existe un estándar de oro para los estudios: para asegurarse de que algo funcione para ayudar a las personas con autismo, es necesario contar con lo que se llama un ensayo controlado aleatorio”, dijo Alycia Halladay, directora científica de Fundación para la Ciencia del Autismo.
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