Ha sido sin duda la mejor noticia del día. Por fin la política hace su trabajo y han logrado sacar adelante la Ley de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, conocida como ELA. Una norma que entre otros puntos, incluye la tan deseada atención continuada especializada 24 horas para las personas que padecen esta enfermedad en estadios avanzados.
En ‘La Linterna’ queremos explicarte las claves de esta nueva ley y algunos avances de la investigación de esta cruel enfermedad que padecen cerca de cuatro mil personas en España.
Juanan ha querido romper todos los moldes y contar cómo es su vida como enfermo de ELA. Este joven, que tiene 34 años, se descibre como tímido pero, aun con todas, decidió superarla para enfrentarse a una cámara en YouTube y contar cómo fue su 2019.
Poco a poco se dio cuenta de que le costaba abrir la puerta del metro, coger el móvil y andar de un sitio a otro. Empezó a preocuparse y se lo comentó a su madre Tita. Tras varias visitas al hospital, se dieron de bruces con una dura realidad.
El mazazo es muy duro, se cumplía el peor presagio: una enfermedad degenerativa cuando le quedaba aún toda la vida por delante. Todos los proyectos que tenía se rompían en añicos.
Y a partir de ahí a luchar. Eso es lo que ha hecho Juanan todos estos años. Poco a poco ha perdido gran parte de la movilidad pero las ganas de vivir las sigue teniendo más fuertes que nunca. Es cierto que su día a día está siendo complicado porque necesita ayuda prácticamente para todo. Pero sus padres y su hermana no dudan en estar ahí las 24 horas del día.
Lo normal es que tuviera un cuidador durante todo el día. Eso son muchas horas que la familia tiene que pagarle y, por ahora, no pueden asumir esos gastos. Para que te hagas una idea, serían cerca de 60 mil euros al año.
Precisamente hoy los dos, madre e hijo, estaban esta mañana en Bilbao, frente al Guggenheim disfrutando de un buen vino al sol. Se lo merecen porque son un ejemplo de que, a pesar de la lucha contra esta enfermedad, reflejan la importancia de vivir con intensidad cada momento. Esta mañana PP, PSOE, Sumar y Junts han acordado un texto para sacar adelante la Ley de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica.
¿En qué consiste esta ley?
Cada año hay mil personas que mueren en España por ELA. Y, cada año, otras mil son diagnosticadas. Por fin parece que se aprobará una ley que hará frente al gran gasto que tienen que asumir los familiares.
Eugenio es padre y cuidador de María Jesús, una mujer de 42 años a quien le diagnosticaron ELA en 2019, y contaba en COPE cómo necesitan como agua de mayo esta ley. Hablamos de un total de 60 mil euros al año. Una cantidad difícilmente asumible. Solo el 6% de las familias puede asumirlo.
La ELA afecta a 4.000 personas en España, cada año fallecen 1.000 y se diagnostican 1.000 nuevos casos. Es una lotería cruda que puede tocarle a cualquiera. No hay que olvidar que es una enfermedad de la que no se conoce el origen. Mira hace unos años pudimos ver cómo se investigaba en el Hospital 12 de octubre de Madrid. El director de este equipo de investigación es Alberto García, que nos atendía en La Linterna.
Él, sin duda, se mostraba positivo por lo que está por venir en materia de investigación, para lo que también es fundamental esta nueva ley. “Aunque parezca que no, se ha avanzado mucho en el conocimiento de la ELA, hace 20 años estábamos en pañales y ha cambiado radicalmente”.
La investigación que está llevando a cabo
Hace unos años, también en La Linterna, hablábamos con él sobre lo que estaba por venir para conocer más la enfermedad, y daba en el clavo con los tratamientos que existirían hoy en día, por lo que se atreve a dar un pronóstico.
“Hace cinco años te contaba que habría algo parecido a lo que existe, en otros cinco años el porcentaje de pacientes que se puedan tratar y que sirva va a aumentar bastante” contaba.
Además, nos explicaba extensamente en qué consiste su investigación y cómo puede ayudar a los enfermos. “Intentamos entender las causas de la enfermedad, entender qué genes afectan y hallar nuevos biomarcadores que nos permitan hacer un mejor diagnóstico de la enfermedad” comenzaba explicando.
“Hace poco, se ha avanzado bastante con esto y se ha encontrado que los neurofilamentos se elevan en los pacientes que tienen ELA, no es específico, pueden ser útiles para un diagnóstico más temprano o seguimiento de la enfermedad. Una vez sabes por qué se produce, hay que intentar contrarrestarlo” decía.
Tanto es así, que explicaba por qué es fundamental estudiar los genes tal y como los estudian, y por qué supone un cambio respecto a la investigación que existía sobre la ELA hace años.
“Han cambiado la idea inicial, se pensaba que tenía que ver con el exceso de oxidación de las neuronas, se sabe ahora que puede tener que er pero hay otros mecanismos muy importantes, como la forma en la que los genes se expresan y cómo se expresan. Esto hace 20 años ni se pensaba que pudiera tener que ver, y hoy todo el foco de atención está centrado en esto” decía.
“Se ha conseguido con la mejora asistencial de los pacientes, sabemos que cuando está avanzada, tienen problemas para respirar y hoy en día existe tecnología que les permite seguir respirando durante la noche. El neumólogo es centro del seguimiento de estos pacientes.
La ley es fundamental para ellos, la investigación es importante para poder contrarrestar la enfermedad, y la ley contempla este tema” sentenciaba.
Tras tres años en el cajón de la mesa del Congreso hoy por fin ha salido adelante la ley contra la ELA. Hasta mil personas fallecen cada año por una enfermedad que ya se ha convertido en la tercera neurodegenerativa más relevante solo por detrás del Alzheimer y el Parkinson.
