El Partido Popular y el Partido Socialista consiguen llegar a un acuerdo para aprobar la ley ELA. Al parecer el acuerdo se ha cerrado pocos minutos antes de llegar a las 00:00 de la noche. 14 Ampliaciones de plazo después por parte de los socialistas desde 2023, finalmente han acabado cediendo a la presión de las asociaciones de enfermos.
Se toma en consideración esta ley, cuyo objetivo principal es la atención integral de las personas afectadas por esta enfermedad las 24 horas del día, cuya situación de dependencia es máxima y la puesta en marcha de una estructura para la investigación de la ELA.
Siete meses después de que Juan Carlos Unzué, entrenador de fútbol que padece esclerosis lateral amiotrófica, dejara en evidencia a los partidos con representación parlamentaria por el desinterés mostrado por una de las enfermedades más inhumanas que existen, los políticos han conseguido consensuar un texto.
El pasado 12 de marzo, el Congreso de los Diputados admitió la toma en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular. Una semana después también fue aceptada la propuesta por Junts ante la necesidad de dar una solución a los más de 4.000 enfermos que hay en la actualidad en España.
Acuerdo histórico
El 23 de abril, llegó al Congreso el texto registrado por el PSOE y Sumar, que, sin embargo, generó duras críticas por parte de las asociaciones de pacientes, al no ajustarse a sus necesidades, entre otras cosas, porque la ley no incluía financiación para cuidados enfermeros las 24 horas.
El 18 de junio, a partir de las tres proposiciones registradas, el PSOE presentó una versión que fue rechazada por el PP y Junts, quienes consideraron que dicho texto no respondía a las demandas de los pacientes recogidos en las propuestas originales. Posteriormente, el 20 de junio, se debatió una enmienda a la totalidad de Vox.
Tres días después, tras una reunión de los tres grupos que proponen la ley con asociaciones de pacientes, se acordó trabajar en un nuevo texto durante el mes de julio, aunque en la práctica solo se mantuvieron llamadas telefónicas. El 23 de julio, Sumar informó a PP y Junts sobre los avances, pero quedaron en posponer la revisión hasta el 10 de septiembre.
En esa fecha, PSOE y Sumar presentaron un nuevo texto a PP, Junts y las asociaciones con el que todas las partes manifestaron su satisfacción. A partir de este acuerdo, que cuenta con el visto bueno de las asociaciones de pacientes, se enmendarán las tres proposiciones de ley con el texto pactado.
La ley ELA
Entre las medidas concretas propuestas por el PP y aceptadas por el PSOE hay que resaltar además la inclusión de formación específica en los cursos para los cuidadores y cuidadoras profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia, con el objetivo de dotarlos de las herramientas necesarias.
También la integración en el Instituto de Salud Carlos III de una estructura que incluirá programas de investigación que tengan como objeto el fomento de la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación y prestación de servicios documentales sobre la propia ELA. Igualmente, el PSOE ha aceptado ayudas a electrodependientes y consumidores vulnerables con ELA.
