“Una sociedad decente es aquella que en ningún momento deja atrás a sus vulnerables, por muy débiles que sean”, reivindica Fernando Martín, presidente del Consorcio Nacional de Entidades de la ELA (esclerosis lateral amiotrófica), ConELA, que agrupa a una quincena de asociaciones de toda España, incluida la gallega Agaela. Hace una semana, la voz de este colectivo se escuchó con fuerza en la Sala Constitucional del Congreso, durante una jornada en la que se abordó la necesidad de sacar adelante una legislación que garantice una atención integral y, por tanto, una “vida digna”, a los afectados por esa dolencia neurodegenerativa, cruel e incurable. El demoledor alegato del exfutbolista Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA, afeando que solo cinco de los 349 diputados acudiesen a ese encuentro — “me imagino que el resto tendrá muchas cosas que hacer”, sentenció— y pidiendo voluntad para tramitar la ya conocida como “ley ELA”, se hizo viral y ha puesto el foco sobre una demanda “factible, humana y justa”. “A los políticos les digo que no pueden ni deben permitir que una sola persona más, queriendo vivir, se sienta obligada a morir por la falta de la ‘ley ELA’ y de las ayudas que conlleva”, consideró Unzué, durante su intervención en la Cámara Baja.
El segundo chupinazo de Unzué
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“Nuestra propuesta legislativa está ya depositada en el Congreso, y confiamos en que los próximos pasos que vengan sean hacia la decencia y que, en esta legislatura, podamos confirmar que la ‘ley ELA’ es una realidad”, resalta el presidente de ConELA sobre un documento que el colectivo de afectados por esa dolencia ha vuelto a redactar, después de que la propuesta normativa previa (en ese caso, del Grupo Parlamentario Ciudadanos), cuya tramitación fue aprobada en la Cámara Baja, en marzo de 2022, permaneciese “olvidada” en un cajón hasta el fin de la anterior legislatura. “Al disolverse las Cortes, en junio de 2023, aquella proposición de ley dejó de serlo. Ya no existe. Del cajón en el que llevaba metida más de un año pasó, directamente, a una destructora de papel”, apunta Fernando Martín.
Fotografía de familia de representantes del colectivo de la ELA, en el Congreso de los Diputados. / EP
Trámites parlamentarios
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Conscientes de que “no se puede volver al pasado para enmendar los errores”, el presidente de ConELA hace hincapié en que el colectivo al que representan ha optado por dar un “nuevo impulso” a su demanda de la “ley ELA”, proponiendo un texto “elaborado desde abajo hacia arriba”, es decir, “por parte de asociaciones, pacientes y juristas”. “Entre ellos, juristas con ELA, porque tienen otra perspectiva respecto al texto de ley”, refiere Martín, antes de indicar que ese nuevo documento “se depositó en el Congreso en octubre”. “Y ahora ha sido el Grupo Parlamentario Junts el que lo ha presentado en la Cámara Baja, donde tiene que pasar por unos trámites”, explica, y detalla:
“Entendemos que la Mesa del Congreso aceptará, esta misma semana, que el texto de ley sea valorado por el Gobierno. Cuando esto suceda, si el Ejecutivo lo ve bien (confiamos en que sea así) lo llevará otra vez a la Cámara Baja para ser votado y, a partir de ahí, iría a un nuevo cajón, del cual queremos que salga rápido para que los grupos parlamentarios lo defiendan y lo aprueben”.
Insiste el presidente de ConELA, en este punto, en que la jornada sobre la “ley ELA” celebrada la pasada semana en el Congreso fue “brillante por parte de todos los ponentes y participantes”, no obstante, admite que “la intervención de Juan Carlos [Unzué] ha servido de mucho para mostrar una realidad”. “Y esa realidad es que la sociedad civil entiende la necesidad y la premura de que se legisle. Y que ninguna persona, en este caso enferma de ELLA (aunque es extrapolable) debería decidir vivir o morir en función del dinero que tenga en su cuenta bancaria”, subraya Martín, antes de especificar que la “ley ELLA” es, “en sí, una modificación” de normativas “ya existentes” (como “la ley de dependencia, la de discapacidad, la de cohesión del Sistema Nacional de Salud…”) y “lo que busca, principalmente”, es “que la persona enferma de ELA reciba el tratamiento al que puede aspirar a día de hoy”: el cuidado experto continuado.
Cuidados enfermeros
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“Donde la medicina y la ciencia no llegan, llegan los cuidados enfermeros, y ese es el tratamiento de las personas con ELA”, destaca el presidente de ConELA, quien hace hincapié en que “todo aquello que mejora la calidad de vida de un enfermo, y que la prolonga, es su tratamiento”. “Podríamos hablar de la quimioterapia en el cáncer. Pues, exactamente ese efecto es el que surte el cuidado enfermero en las personas con ELA”, sostiene Fernando Martín, antes de insistir en que los afectados por esa dolencia “necesitan” el cuidado experto continuado, y en que la ausencia de ese “tratamiento” es “el motivo principal por el que las personas enfermas de ELA fallecen”.
Eutanasia
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“Los últimos datos de eutanasia, del año 2022, son demoledores. Hablamos de que un colectivo de unos 4000-4500 pacientes en toda España está ocupando, en el contexto de las enfermedades neurodegenerativas, casi el 42% de peticiones de eutanasia”, advierte, y llama la atención sobre otro dato: y es que, en el cómputo global (si se incluyen todas las dolencias), “uno de cada cinco” solicitantes de la prestación de ayuda para morir “son enfermos de ELA”.
“Que en un colectivo de unos 4.000-4.500 enfermos en todo el territorio nacional la proporción de peticiones de eutanasia sea tan elevada evidencia el abandono en el que se encuentran”, reitera el presidente de ConELA, quien insiste en que “la comunidad de la ELA” no va a parar hasta que la “ley ELA” sea “una realidad”. No obstante, advierte de que “cuanto más nos esforcemos, mayor evidencia tendremos del grado de decencia de nuestra sociedad”. “Por nuestra parte, no deberíamos tener que luchar más. Ya hemos luchado más de la cuenta, porque lo que estamos pidiendo es factible, humano, justo y, sobre todo, necesario”, concluye.
Los beneficios de la cena de gala Ventana Solidaria, que se celebrará a las 20.30 horas del próximo jueves 21 de marzo en Palexco, irán para un programa de apoyo psicológico y emocional a personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus cuidadores a través de la asociación Agaela. Habrá una mesa 0 para que colaboren los que no pueden asistir.
Los interesados en apoyar el acto pueden contactar con Palexco a través del número 981 228 888, o escribir al correo eventos@palexco.com. En la gala habrá actividades diseñadas a recaudar fondos, un puesto de Agaela, sorteo de regalos, y música en directo. La ELLA causa tres fallecimientos al día en el conjunto de España.