El Tribunal Supremo acaba de condenar al SES a pagar el tratamiento a Pablo Andrada Sevilla, un joven de Plasencia con una enfermedad rara en los ojos. Sin embargo, Sanidad lleva costeando el medicamento prescrito por su médico desde el 2022, en que salió la primera sentencia favorable. Aun así, la familia lo ha costeado durante 11 meses, unos 50.000 euros de gasto, a razón de 4.543 euros al mes, y ahora se está planteando reclamar esa cantidad al SES.
“Pensamos que es lo justo porque hemos tenido que hacer un esfuerzo sobrehumano, no solo económico, sino también psicológico y físico. Por eso, estamos pensando en ejercer algún tipo de reclamación, ya que al final teníamos razón”, explica la hermana de Pablo, Mercedes Andrada.
Tras haberse leído “las 28 páginas” de la sentencia concienzudamente, lo que siente es que, “a pesar del tiempo que ha pasado, se ha hecho justicia“.
En concreto, han pasado casi tres años desde que su hermano comenzó con los síntomas de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber que le hizo perder casi toda la visión en los dos ojos. Fue en verano del 2021 y, en noviembre, se le prescribió un medicamento, Raxone, fuera de la financiación del Sistema Nacional de Salud, aunque sí costeado en 49 casos en otras comunidades autónomas.
“Hemos tenido que hacer un esfuerzo sobrehumano, no solo económico, sino también psicológico y físico”
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“En noviembre y diciembre, la Comisión de Uso Compasivo del SES deniega la financiación del medicamento a mi hermano”. No tuvieron más opción que intentar pagar ellos el medicamento, comprándolo en Alemania y acudir a la vía jurisdiccional.
Todo mientras los médicos apuntaban que, para ser efectivo, Raxone debía administrarse durante el primer año de aparición de sus síntomas.
Por eso, ha sido una carrera de fondo, desde que un tribunal Contencioso Administrativo de Mérida les dio la razón en el 2022, hasta que, en febrero del 2023, el TSJEx falla a favor del SES. Aun así, “no dejaron de pagar el medicamento, que creo que empezaron a costear por caridad, pero creíamos que era lo justo seguir adelante” y, por eso, recurrieron la sentencia.
La sentencia por el caso del placentino sienta jurisprudencia
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Ahora, el Tribunal Supremo ha dicho que se vulneraron los derechos a la integridad física y a la igualdad de Pablo Andrada porque, desde el 2012, se había costeado el tratamiento a 49 pacientes de otras comunidades autónomas y el Sistema Nacional de Salud “no es un compartimento estanco”, subraya Mercedes Andrada aludiendo a la sentencia.
Así, tras todo lo ocurrido, se han quedado “con un buen sabor de boca porque todo el esfuerzo ha merecido la pena“.
Y no solo por su hermano, sino también porque esta sentencia “crea jurisprudencia y es un paso de gigante para todas las personas afectadas por esta neuropatía y a quienes tampoco les están pagando el tratamiento. La sentencia dice que, siempre que el médico solicitante prescriba el tratamiento, tienen que ponerlo”.
“A pesar del tiempo que ha pasado, se ha hecho justicia, ha merecido la pena”
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La situación de su hermano ha llevado a Mercedes Andrada a conocer la Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (ASANOL), e incluso ha entrado a formar parte de su junta directiva. Afirma que hay unos 140 enfermos en España y solo Pablo Andrada en Extremadura. Desde este colectivo, lucha ahora por dar a conocer más la enfermedad a los médicos y ayudar a los enfermos y sus familias a adaptarse a la neuropatía y a conocer las terapias que existen, hoy por hoy, “solo Raxone”.
El placentino ha mejorado
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Dado que su hermano la ha estado recibiendo, Mercedes explica que “ha mejorado bastante” y se está adaptando a la situación que tiene.”Se siente afortunado por haber recibido el tratamiento, aunque haya sido adquiriéndolo en Alemania” y por haber tenido una familia que ha podido y sabido moverse por obtenerlo.
También están “muy agradecidos” por todo el apoyo que han obtenido de placentinos y ciudadanos en general con las iniciativas que organizaron para recaudar dinero con el que pagar el tratamiento, que todavía necesita Pablo porque al menos debe recibirlo durante 24 meses y el tiempo aún no ha concluido. Su médico dirá cuándo debe terminarlo.
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De momento, “esto abre una puerta y esperamos que ayude a otras personas”, concluye Mercedes.