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1.700 adultos con Síndrome de Down han pasado por la consulta que el internista puso en marcha en el 2005 en el madrileño hospital de La Princesa, la única de sus características en España

Doce de la mañana en el Hospital de La Princesa. Diluvia en Madrid y, en la planta de Medicina Interna, el doctor Fernando Moldenhauer recibe a El Periódico de España, del grupo Prensa Ibérica, entre cita y cita. Se ha reservado un tiempo para hablar de lo que mejor sabe: la salud de los adultos con síndrome de Down, a la que ha dedicado una vida entera. Con muchas ganas y pocos recursos, en 2005 puso en marcha la primera consulta monográfica para atender a un colectivo que, en materia sanitaria, estaba «muy desatendido». Años en los que, a pie de consulta, aprendió tanto que, como le dijo la madre de un paciente, ha llegado a «hablar el dialecto Down‘», lo que el médico traduce en «profesionalidad y empatía» con las 1.700 personas que han pasado por su consulta en este tiempo. Adultos especialmente vulnerables y, resume, con dos caballos de batalla: la salud mental en los más jóvenes y el Alzheimer, en los más mayores. Una realidad, esta última, revelada en los últimos años y que ha resultado devastadora.

La Unidad está abierta como libre elección a toda la Comunidad de Madrid y recibe también algunos pacientes de otras comunidades, cuando así lo solicitan. Realiza consultas de transición con el Hospital pediátrico Niño Jesús y es la primera consulta monográfica creada en un hospital terciario público en toda España, donde se estima que viven unas 35.000 personas con síndrome de Down. Además, realiza una labor intensa en el campo de la investigación clínica y sus comorbilidades.

Esa es un poco la ficha técnica. La tarjeta de visita oficial. En conversación con el doctor Moldenhauer, desgrana cómo, «de forma casi circunstancial», nació esa consulta. «Yo estaba en la dirección médica y otra persona, de la misma dirección, tenía una hija con Down en edad pediátrica. Se preguntaba qué pasaría cuando fuera adulta, quién la vería de forma específica», comienza relatando. Confluyó que es internista: «Somos los generalistas del hospital. Consideré que tenía la obligación de meterme en el asunto. Además, había una segunda variable: se estaba diciendo y, eso era cierto, que había unos ciudadanos con derechos sanitarios que estaban faltos de la atención que necesitaban«.

Peculiaridades biológicas

La tercera variable que influyó para crear esa consulta era que las personas con síndrome de Down tienen «unas peculiaridades biológicas que les hacen muy especiales a nivel médico y, cuarto, es una población vulnerable y los internistas estamos muy acostumbrados a ser sensibles en atención médica a poblaciones vulnerables«. Así, relata, nació una unidad que con el paso del tiempo se convirtió en referente nacional. «Empezamos a aprender. Era un mundo desconocido en medicina, primero porque casi no llegaban a edad adulta. En los años 60, la expectativa de vida era de 15/20 años. Esa expectativa ha ido aumentando. «Ahora la mayoría ya son adultos y van envejeciendo», explica el internista. En 2006 -cuando nació la consulta- ya era de unos 60 años y, en 2020, de unos 65.

«En un sistema sanitario público el que más necesita es el que tiene que recibir más, y hablamos de una población vulnerable, minoritaria y con patología compleja», señala el internista

«Cuando arrancamos se empezaba ya a ver un aumento de personas con edades entre los 40-45 años a los que se atendía de la manera lo más burocrática posible y no era justo. En un sistema sanitario público el que más necesita es el que tiene que recibir más y hablamos de una población vulnerable, minoritaria y con patología compleja, parecía lógico crear una estructura específica para ellos», explica. Los comienzos, cuenta, fueron aprender y aprender. A base de ver pacientes.

«Un día, una madre me dijo: ‘Es que usted sabe hablar Down’. Y dije, ahora sí, ahora he aprendido. Había visto ya a bastantes pacientes», relata el médico

Empezaron abriendo agenda y días. «Un día, una madre me dijo: ‘Es que usted sabe hablar dialecto Down’. Y dije: ‘Ahora sí, ahora he aprendido’. Había visto ya a bastantes pacientes. Hemos aprendido Down en la calle, no hemos ido a ninguna academia, porque no había libros de texto. Era una unidad absolutamente pionera. Y casi lo sigue siendo. No hemos cambiado el enfoque». ¿Y qué es hablar el dialecto Down?. «Sería, en una expresión muy antigua, tener ojo clínico. Es poder ser empático con una persona con un problema médico concreto. Es querer ser empático y poder serlo de verdad«, responde.

Recuerdos de sus pacientes en las paredes de la consulta. | H.U.L.P.

Dice el doctor Moldenhauer que es «poco de hitos». Pero recuerda que, con el paso de los años, la consulta se fue llenando de pacientes. Habla de pocos recursos, de algunos que les prometieron y nunca llegaron. Incluso, con desagrado, de un «episodio muy desgraciado», cuando, en 2012, fruto de los recortes sanitarios, estuvieron a punto a cargarse la unidad. Finalmente, el entonces consejero de Sanidad, Javier Fernández-Lasquetty, anunció que se mantendría. Ya entonces recibía una media anual de 500 pacientes.

«La idea es que el modelo se expanda y se replique en otros sitios, no tiene sentido que vayan a la capital a ver al médico» señala el internista sobre la derivación de pacientes

Con la unidad a pleno rendimiento, se vivió un «salto brutal». Se abrieron las consultas a toda la región. Su responsable estaba sólo al frente de todo el dispositivo. Allí reciben a quien entra por la puerta pero al médico no le parece «útil» que lleguen pacientes de otras comunidades. «La idea es que el modelo se expanda y se replique en otros sitios, no tiene sentido que vayan a la capital a ver al médico. No lo recomendamos», indica. Porque, si se habla de unidades similares, la que él comanda es pionera y casi única. «Hay, desde hace muchos años, otra experiencia, en Cataluña, con la fundación catalana de Downpero es un modelo privado. Y una similar en el Hospital Virgen de las Nieves, de Granada, pero con nuestras características, la nuestra es única», aclara Fernando Moldenhauer.

Los estragos de la pandemia

La mañana que el médico recibe a este diario ha visto en consulta a Luis, 49 años y con varios problemas médicos. Por ejemplo, apnea del sueño. Recientemente ha fallecido su padre, su madre también murió y ahora convive con su familia. Pasó la pandemia, tuvo covid y estuvo ingresado «y ahora se mueren sus padres. Hay que estar pendiente por si desarrolla un episodio depresivo, porque no es fácil de detectar. Depende que lo exprese de una manera u otra o si tiene o no lenguaje fluido. Por eso hay que tener la antena puesta, conocer el lenguaje y ver si hay algún síntoma de alarma. En discapacidad intelectual, las manifestaciones, cuando sucede algo, son muy diferentes. Rutinas conductuales, problemas de inserción laboral…. No se le puede citar al cabo de un año. Después de Navidades, hay que ver cómo está», detalla el médico.

«Los adultos con Down tienen una mayor protección cardiovascular y, también, oncológica», explica el especialista

El de Luis no es un caso aislado. Si se habla de los problemas médicos más comunes en adultos con Down, el internista insiste en la peculiaridad desde el punto de vista biológico. «Hay enfermedades que tienen más y otras menos. Por ejemplo, tienen una protección cardiovascular brutal; a nosotros el colesterol nos importa un ‘pimiento’, eso choca con otros objetivos de salud en población general. Tienen también una protección oncológica, casi no desarrollan tumores y eso cambia la perspectiva. En mujeres con Down la incidencia de cáncer de mama es mínima«, añade.

LAS ENFERMEDADES MÁS COMUNES

¿Cuáles son entonces las enfermedades más comunes de este grupo de población?. En adulto joven, de 18 a 40 años, responde Moldenhauer, los trastornos de salud mental. Se explica: «Es un niño muy protegido que, de pronto, sale al mundo, va a un centro ocupacional donde se encuentra personas con rango de edad muy diferente; con hermanos que se independizan; con padres que se ponen malos…Tenemos tendencia a pensar que una persona con Down es un niño siempre. Y no es así. Cambia. A veces porque está pasando algo; otras no», precisa.

«Todos tenemos crisis cuando nos enfrentamos al mundo pero una persona con discapacidad intelectual es mucho más vulnerable», dice el internista

Dice el médico que «hay muchos estereotipos, tanto médicos como sociales. Todos podemos desarrollar crisis cuando nos enfrentamos al mundo pero una persona con discapacidad intelectual es mucho más vulnerable. Simplemente, por las etapas vitales que atraviesa: de la niñez, a la adolescencia o la madurez. Esos problemas de salud mental emanan de estresores, de cambios muy importantes. Generan depresiones, regresiones…Hay un cuadro muy típico, la crisis regresiva en Down, que es devastador: enlentecen, pierden capacidades…», describe.

El azote del Alzheimer

Pero, es en las personas más mayores, entre los 45 y los 65 años, donde aparece el Alzheimer, una novedad de hace veinte años que proviene de haber llegado a esa esperanza de vida en el colectivo, explica el médico. «Empezamos a ver que personas con Down de 45 a 65 años, empiezan a demenciar y, en esa franja, están demenciando todos y desarrollan Alzheimer. Aparece a una a edad que no toca, porque en la población general es a partir de los 75 o 80 años. De no ser así -porque hablamos de personas con protección cardiovascular como nadie, protección oncológica como nadie, que no fuman, no beben…- podrían vivir hasta los cien años o más».

Hasta ahora no se ha hecho ningún ensayo clínico en Alzheimer y Down «porque estaban en la cola»

Los estudios científicos han advertido que las personas con síndrome de Down pueden experimentar un patrón de acumulación de amiloide en el cerebro muy similar al que se observa en las personas con la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano. El doctor Moldenhauer explica: «En realidad no son viejos, aunque hay una discusión un poco biológica porque a nivel celular sí hay un envejecimiento adelantado. A nivel de órganos, no. Por eso, tienen un envejecimiento articular o cutáneo más activo. En este caso, la enfermedad de Alzheimer era de prever y es devastador», indica el internista.

Concluye que, en este próximo año, se iniciará el primer ensayo clínico en el mundo para la prevención de Alzheimer en el síndrome de Down. «Es un hito. Hasta ahora no se ha hecho ningún ensayo con ellos porque estaban en la cola». Está promovido, detalla, «por una persona clave» que es el neurólogo Juan Fortea, de la Unidad Alzheimer Down del Hospital de Sant Pau i la Santa Creu, de Barcelona, y la Fundación Catalana Síndrome de Down.

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